Miłosz z Paszyna ma zaledwie 8 miesięcy i w swoim życiu przeszedł już bardzo wiele. Choruje na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – hiperglicynemię nieketotyczą. Jej skutkiem jest między innymi padaczka lekooporna i niedowład 4-kończynowy. Chłopczyk nie dźwiga główki, nie gaworzy, ma problem z wyrażaniem emocji. Nie potrafi się także uśmiechać ani płakać, gdy coś go boli.
Miłosz ma na szczęście kochających rodziców, rodzeństwo i przyjaciół, którzy mocno walczą o jego sprawność. Każdy z nas może pomóc chłopcu, aby na jego maleńkiej buzi zagościł pierwszy uśmiech.
Historia Miłosza
Miłosz urodził się w maju 2022 roku i nic nie zapowiadało, że będzie musiał walczyć z ciężką chorobą.
„Ciąża przebiegała prawidłowo, poród bez powikłań, 10 pkt. w skali Apgar. Wszystko zaplanowane, poukładane i nagle „bach” – mówi pani Beata – mama chłopca.
Od pierwszej chwili po urodzeniu Miłosz był po prostu zbyt spokojny – nie płakał, nie domagał się karmienia. Jakiś czas trwało zanim lekarzom udało się poznać przyczynę a diagnoza była dla rodziców miażdżąca.
„Nagle zawalił się nam świat, dom stanął do góry nogami – w jednej chwili podstawowym sprzętem w domu oprócz AGD stał się podajnik tlenu, ssak, pulsoksymetr, a zamiast butelek i smoczków znalazły się sondy i strzykawki… Przez te osiem miesięcy przeszliśmy wiele etapów: szok, niedowierzanie, bunt, gniew, załamanie. Teraz się podnosimy! – dodaje pan Bartłomiej, tato Miłosza.
Miłoszek cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – hiperglicynemię nieketotyczą, w wyniku której praktycznie cały czas śpi. Mimo to na swój własny sposób komunikuje się z rodzicami i rodzeństwem ale ten „język” znają i rozumieją tylko najbliżsi. Bardzo lubi głaskanie po główce i tulenie policzek do policzka, bajki i historie z życia szkolnego i przedszkolnego dwóch sióstr i brata oraz wspólne spacery – opowiada mama chłopca.
Miłosz mimo swoich kilku miesięcy przeszedł już bardzo wiele i doświadczył ogromu cierpienia. Połowę swojego życia spędził w szpitalu. Po bardzo długim pobycie na Intensywnej Terapii stracił odruch ssania. Na dzień dzisiejszy karmiony jest sondą. Mimo tego walczy z nierównym przeciwnikiem i nie daje się chorobie.
„Wszystko to co się nam przytrafiło bardzo szybko nauczyło nas wielkiej pokory. Teraz naprawdę wiemy jak cenny jest każdy dzień, każda chwila – nie wczoraj, nie jutro, a dzisiaj – teraz. Jak wartościowy jest każdy uśmiech. Nie planujemy – nie umiemy i nie chcemy już tego robić, bo życie jest tak bardzo nieprzewidywalne. Przewrotnie dzięki temu wszystkiemu po raz pierwszy doświadczyliśmy tak wielkiego ogromu dobra od całkowicie obcych ludzi, którzy chcąc nie chcąc stali się częścią naszego świata. Życie naprawdę jest piękne! – dodaje Pani Beata.
Niestety, leczenie oraz zapewnienie chłopcu odpowiedniej rehabilitacji, sprzętu do ćwiczeń i pielęgnacji przekracza możliwości finansowe rodziców. Dlatego potrzebna jest pomoc ludzi dobrej woli.
Środki na leczenie i rehabilitację Miłosza można wpłacać za pośrednictwem Stowarzyszenia Sursum Corda na stronie (KLIK)
https://chcepomagac.org/zbiorki/milosz-skrzypiec-18853/
Pomóżmy Miłkowi w walce o pierwszy uśmiech